La sonrisa de Judith

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 La escena se repite cotidianamente, tan cotidianamente que apenas reparamos ya en ella. Una señora saca una bolsa de plástico repleta de tapones de plástico y los deposita en una caja de cartón situada en algún negocio de La Litera. Algunas de estas cajas de cartón están decoradas con un afiche que nos recuerda que estos tapones se recogen para ayudar a Judith. La fotografía que ilustra el cartel es un corazón hecho de tapones de plástico, un perfecto resumen de lo que representa esta recogida solidaria. ¿Qué hay detrás de esta recogida de tapones? Responder a esa pregunta nos llevó a contactar con Óscar y Beatriz, los padres de Judith, para que nos explicaran su historia. Nos acogieron en su casa, en Monzón, una tarde de intensa lluvia.

Como en casi todos los hogares con niños, el comedor de la familia está presidido por los objetos que utilizan los pequeños a diario. La única diferencia estriba en que en lugar de haber un triciclo, montañas de juguetes o un parquecito, el comedor de este piso tiene una enorme rampa. Es la rampa donde Judith hace diariamente sus tablas de ejercicios. La pequeña mira atentamente el rostro de los dos desconocidos que han entrado en su casa y que están hablando con sus padres. En cuanto se le pasa la curiosidad intenta llamar la atención, como cualquier niña de su edad. A sus dos años, Judith tiene un retraso en el aprendizaje y por el momento no puede caminar, de ahí la rampa para aprender a arrastrarse y gatear.

La Litera Información: ¿Cuál es el problema que tiene Judith?

Óscar: Judith tiene una lesión cerebral producida, presuntamente, por una posible negligencia médica. Digo posible porque hay interpuesta una demanda y hasta que un juez no se pronuncie no podemos afirmarlo.

El próximo día 10 de Junio se celebrará en Madrid el juicio por la demanda interpuesta contra la compañía aseguradora del Hospital de Barbastro, pidiendo responsabilidad sobre varias presuntas negligencias médicas en el parto de Judith. Óscar se detiene unos instantes en su explicación. Nos da tiempo a imaginarnos lo que debió pasar Beatriz en una habitación de hospital a más de 110 Km. de su hija recién nacida y sin saber qué estaba pasando. Afortunadamente, Beatriz contó con la ayuda de sus padres, que no la dejaron sola ni un solo instante. Óscar, por su lado, se mantuvo en Zaragoza al lado de Judith hasta que le dieron el alta médica. Una vez vuelven los tres a casa la historia de Judith continúa.

O: Nosotros sabíamos que lo habíamos pasado mal pero ahí quedó la cosa. Hasta que, cuando Judith tenía ya 6 meses, le hicieron un TAC y descubrieron que tenía una lesión cerebral. Recibimos un mazazo que no nos esperábamos. Sí que veíamos que la niña estaba un poco tensa, pero pensábamos que con unos pocos ejercicios se le iría corrigiendo, pero claro, una lesión cerebral ya es otra historia. Una vez asimilado, empezamos a investigar por nuestra cuenta, porque los neurólogos sólo nos decían: “Estimúlala”, así que empezamos a averiguar y descubrimos que hay bastantes métodos para mejorar su calidad de vida.

Judith necesita diariamente una serie de cuidados. Hoy, por ejemplo, que está lloviendo, cuando hemos acabado con sus ejercicios, a las seis de la tarde, hemos salido a pasear por la calle, porque ella necesita salir a pasear. Hace también Pilates, con una chica que es una pasada, dos horas por semana, le repasa todas las articulaciones, le ha enseñado un montón de cosas, a tocarse la nariz, a tocarse las orejas…

Finalmente encontramos un método que nos parecía el más idóneo. Podíamos empezar a hacerlo, pero por el coste que supone no podíamos tener una continuidad en el tiempo. Yo estoy en el paro de forma discontinua desde hace cuatro o cinco años y voy trampeando, me contratan por un mes, luego trabajo tres meses en otro sitio, luego vuelvo al paro… Beatriz trabaja en un centro de discapacitados, el Reina Sofía, que atiende a personas a partir de los 21 años con parálisis cerebral, síndrome de Down, etc., y cuando supimos que Judith tenía una lesión cerebral, tuvo que coger una baja laboral por culpa de una depresión de la que se está tratando actualmente. Las compañeras de trabajo de Beatriz solidariamente nos propusieron iniciar una recogida de tapones para conseguir fondos. Así que ya veis, la idea no salió de nosotros.

Judith

Óscar es el entrevistado perfecto. No hace falta hacerle preguntas, él solito va desgranando de forma ordenada toda la historia y lo hace en el modo correcto. Cuando vas a preguntarle algo, él mismo se adelanta y te contesta a la pregunta que no le has podido formular.

O: Así es que todo el tema de la recogida empezó aquí, en Monzón, a base de particulares y amigos, hasta que una asociación de aquí llamada Sicapaces, que lleva en activo un año y pico y de la que nos hemos hecho socios los tres, se puso en contacto con una empresa de transportes, primero con DHL Huesca, que nos traía todos los tapones recogidos en la provincia a los que se añadieron DHL Lleida, porque yo soy de Lleida y tenemos puntos de recogida allí, y DHL Castellón, porque tenemos una amiga que es de Oropesa y nos ayuda. Todos esos tapones los recogen y nos los traen a un almacén que es propiedad de un familiar de Beatriz. A veces también los dejan en el Ayuntamiento.

LLI: ¿Os ayuda el Ayuntamiento de Monzón?

O: Sí, muchísimo. Sobre todo la Brigada, que es parte fundamental de esta recogida. La verdad es que nos llegan tapones de todas partes. Personas que los traen de Zaragoza, otros que aprovechan si tienen que venir a Monzón y nos traen tapones… Una vez vino un autocar y traía una bolsa de tapones que venían de Rumanía. Se han organizado desfiles, actos de diverso tipo, que no organizamos nosotros pero que, naturalmente, nos piden permiso. Todo lo que se recoge va a parar al cuidado y la terapia de Judith.

Mediante la página de Tapones solidarios para Judith en Facebook, creada por una chica a la que no conocíamos y que la hizo altruistamente, nos pusimos en contacto con Telecinco, con el programa Sálvame Social. La cosa fue muy rápida. Llamamos y enseguida vinieron a grabarnos y al día siguiente estábamos en el plató. Una vez en el programa llamaron por teléfono del Instituto Fay de Madrid, que era el sitio donde habíamos estado mirando de llevar a Judith, ofreciéndose a que fuéramos allí con ella las veces que lo necesitáramos durante el tiempo que necesitáramos. Llevamos ya diez meses yendo allí y cada vez que vamos nos dan las gracias cuando debería ser al revés. El trato es inmejorable y te ayudan desde el primer día. Vamos, te quitan muchas dudas y te ayudan a detectar todos los pequeños problemas que te vas a encontrar. En el mismo programa llamaron los responsables de la cadena hotelera Playa Senator que nos ofrecien alojamiento gratuito a los tres cada vez que tengamos que ir a Madrid, nos acogen en su  magnífico hotel de Gran Via, con habitación y desayuno cada vez que vamos allí, una vez cada dos meses y medio.

Y luego está el día a día, los ejercicios a diario, de lunes a sábado, el domingo hacemos fiesta, entre cinco y seis horas de ejercicios diarios, y luego salir a pasear, que le gusta mucho y si no salimos se queja y no hay quien la aguante en casa, jejeje.

LLI: ¿Os esperabais esta reacción de la gente? ¿Que hubiera tantas personas solidarias?

O: No. La verdad es que ahora ya estamos acostumbrados, pero al principio nos veíamos abrumados.

Beatriz: ¡Y más aún sin pedirlo!

O: Exacto, a mí me hubiera dado muchísimo apuro ir a alguien y pedirle que nos organizaran un concierto o algo así. La verdad es que son ellos los que se ofrecen y nos piden permiso y nosotros, pues claro, encantados.

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LLI: ¿Recibís algún tipo de ayuda estatal?

O: No. Aparte de lo que nos dice la asistenta social, que afirma que podemos vivir perfectamente con 500 euros al mes y que qué más queríamos…

B: Y nosotros no pedíamos dinero, solo algo de ayuda, orientación, algún tipo de terapia, unas horas de fisioterapeuta, algo…

O: Y este año con los recortes a la Ley de la Dependencia y el Gobierno de Aragón que ha recortado un 40% en ayudas respecto al año anterior… No, no recibimos nada excepto los 300 euros de la Ley de la Dependencia. Todo lo que recibimos viene de la ayuda solidaria de la gente y de la recogida de tapones. Ese dinero sirve para pagar la gasolina para ir a Madrid a las terapias; el aparcamiento; para pagar alguna operación que pueda necesitar, porque hasta que no cumpla los 5 años, si necesita una operación la tenemos que pagar nosotros; si necesita una silla de ruedas o adaptar la vivienda… Si tienes un buen trabajo y te lo puedes permitir, perfecto, pero ahora mismo yo estoy en el paro y no estoy cobrando nada. Ahora, si todo va bien, en el mes de mayo empiezo a trabajar.

Los gastos más elevados son las reformas que tenemos que hacer en el piso. Hemos tenido que reformar el baño, que como veis es un baño pequeño, no llega a 3 m². Hasta ahora hemos podido bañar a Judith en una bañera-cambiador, pero se le ha quedado pequeña y no cabía y como no se aguanta sentadita no la podíamos bañar en el plato de ducha. Menos mal que la Asociación Amigo Invisible de Huesca estuvo recogiendo fondos para la reforma del baño y hemos podido hacer las obras necesarias.

B: La verdad es que estamos muy agradecidos a todas las personas que nos han ayudado de una forma u otra a mejorar la calidad de vida de Judith y sobre todo a la familia y amigos que han sabido permanecer a nuestro lado. En especial a mis padres, que nos ayudan diariamente y sin ellos la lucha sería imposible. Nos ayudan día a día en todo, nos traen la comida a diario, pasean a Judith a diario, se la llevan a dormir si llevamos días seguidos sin dormir nosotros, la acompañan a médicos cuando Óscar no puede… No sé qué haríamos sin ellos. Desde luego la vida no sería igual.

Óscar se levanta para darle a Judith unas gotas de homeopatía. Se las da con mucha ternura y Judith se relame y sonríe. Le gustan y parece que quiere más.

LLI: De cara al futuro ¿qué necesidades vais a tener?

O: La verdad es que ni siquiera los neurólogos lo saben. Años antes nos hubieran dicho: “No va a andar. No va a hablar.” Ahora no te dicen nada, porque depende de la estimulación que le des y de cómo responde el paciente a la estimulación se consigue que anden, que hablen… se pueden conseguir muchísimas cosas. Y la verdad es que Judith va respondiendo muy bien. Va muy poco a poco, pero la verdad es que va habiendo avances.  ¡Y esos avances se ven! Hay personas que con su lesión cerebral y sus dificultades se han ido superando y han llegado a ser profesores de universidad.

Lo que sí que tenemos claro es que lo que conseguimos con los tapones va exclusivamente destinado a Judith y sus necesidades. Si no tenemos para pagar la luz, eso es otra guerra. Afortunadamente soy joven y puedo buscarme la vida, pero el dinero de Judith es para ella, porque pronto necesitará una serie de cosas que no se pueden aplazar.

Judith está sentada sobre las piernas de su padre que la hace saltar jugando al caballito. Ella se ríe con ganas. Cuando Óscar para con el juego Judith se queja y él vuelve a hacerla cabalgar y ella vuelve a sonreír. Se le ve que es feliz.

Seguimos conversando hasta que se hace la hora de la cena de Judith. Hablamos de todo un poco, del próximo juicio, de los ejercicios diarios, nos enseñan cómo ha quedado la reforma de la ducha, luego Óscar nos lleva al almacén donde se guardan los tapones. La verdad es que volvemos a casa con una sensación contradictoria. Por un lado la rabia de saber que la lesión de Judith se podría haber evitado y por otro la alegría de saber que está en manos de unos padres que la quieren con locura. Y lo que más destaca de todo, la sonrisa, pura, ingenua, franca, de una niña preciosa que lucha día a día para llegar a ser autosuficiente.

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